Bebê com grave doença de pele morre em São Luís

As gêmeas Maria Clara e Maria Valentina, de 1 ano e 6 meses nasceram com epidermólise bolhosa.

A bebê Maria Laura Souza Santos, de dois meses, morreu de epidermólise bolhosa no sábado (17). Segundo os pais, a menina sofria da doença genética que ainda não tem cura e estava internada no Hospital Juvêncio Mattos há 17 dias para receber tratamento, mas não resistiu a uma pneumonia.

Atualmente 24 pessoas são assistidas pelo Estado para esse tratamento, mas boa parte dos pacientes reclamam que não conseguem receber os materiais no tempo certo. Como é o caso das gêmeas Maria Clara e Maria Valentina, de 1 ano e 6 meses. As duas nasceram com epidermólise bolhosa, a mesma doença que ocasionou a morte de Maria Laura.

Evitar calor e fazer higienização correta da pele é primordial para tratar a doença. O pai das gêmeas, Jonathas Pinheiro, explica sobre a tentativa de cuidar das crianças com os curativos que ainda restam e afirma que há alguns meses não recebem do Estado uma lista de material usado para o tratamento no prazo certo. “Um dia que a gente passa sem as placas, elas sentem muito. Essas placas são como a segunda pele”, contou.

Pais afirmam que há alguns meses não recebem do Estado uma lista de material usado para o tratamento no prazo certo.

De acordo com a dermatologista Thweicyka Wakiyama, as lesões na pele podem ser a porta de entrada para infecções do mais variados níveis de gravidade. “Dependendo da severidade do grau dessa epidermólise, porque existem vários tipos, com um trauma ou com um toque formam bolhas na pele, a pele se destaca, as camadas se destacam uma entre a outra formando bolhas e essas bolhas estouram formando as feridas. Por isso muitos dos pacientes vão a óbito por infecções, é necessário que os curativos sejam trocados regularmente, as feridas precisam ser bem higienizadas para cicatrizarem no momento correto”, explicou.

O presidente da Associação de Portadores de Epidermólise Bolhosa (Aapeb/MA), Aelson Soeiro, conta que a justificativa dada pelo Estado é que os fornecedores ainda não realizaram a entrega dos materiais. “A informação que eles dão para gente é que o fornecedor ainda não entregou os materiais. Nós estamos com casos de crianças nos interiores que a mãe está passando seis dias sem tomar banho”, afirmou.

A Secretaria de Estado da Saúde (SES/MA) afirmou que adota todas as medidas para garantir a assistência dos pacientes no hospital Juvêncio Mattos. Afirmaram que o fornecimento de insumos está regular, apesar do que denunciam os pacientes.

Fonte: G1MA

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